ジストニアの手術をしてから1年が経過しました。
手術のことは↓こちらをポチってね
http://blog.excite.co.jp/imajo/11683525/
おかげさまで手の動きは全く問題ありません。
東京女子医大の平先生には本当に感謝してます。
術後半年以内に再発しなかったら生涯再発しないと言われてるらしいのでひとまず安心です。
でも、歴史の浅い手術だから症例があんまりないんだよね。
あの感覚が再発すると思うと不安ですが、まぁきっと大丈夫でしょう。
この病気、もっと広く認知してもらいたいと切に願います。
苦しんでる人はたくさんいて。。。
でも確実に「これはジストニアです」という概念(というかなんというか)があまりなく、
あくまで自己申告によるものになっちゃうんだよね。
病院や医師によっては「お酒の飲み過ぎ」や「単にストレス」と診断されてしまうことも多々あるようで。
脳をCTやMRIで見ても特に異常が見つかるわけでもないし。
閑話休題(←コレ一度使ってみたかった(笑))
こないだ夜2時過ぎくらいに鍋島さんから電話かかってきて、
鍋「おう、お前GENさん知ってる?」
ジョー「あ!知ってますよ。お会いしたことないすけど…」
鍋「今替わるわ」
GEN「どうもー初めまして~」
ジョー「どうも初めまして~」
ミュージシャン業界は本当に狭いので、よくあることなのですが。。。
GENさんはピアノやバイオリンの演奏家さん。
以前、ボクの手術をしたというブログを見てメールをくださった(右の、じょーにメールを送るってやつからね)。
GENさんも同じジストニアの症状を患っていて、ボクの手術の記事に大変興味持って頂き、
ボクが分かる範囲の情報や先生に聞いた方が良いこと等いろいろと細かいメールのやり取りをさせて頂きました。
ボクが、ギターでリズムが正確にとれなくなってしまった時に、
もう音楽は辞めよう、潮時だろう、と真剣に考えていたことや、
一度限りの人生、頭に穴あけて治る可能性があるなら、やらないよりはやったほうが良いだろうと、手術に挑んだ事まで。
ですが、手術を受けることについておすすめはしませんでした。リスクが大きいから。
でも、GENさんもボクとほぼ同じ考えだったそうで、
今年の6月に、同じ先生に同じ手術を受けられたのです。
ボクのブログの記事や、メールのやりとりが手術をする重要な決め手になったと仰って頂きました。
GENさんのブログはこちら↓。ジストニア手術について書かれていらっしゃいます。
http://ameblo.jp/durmoll-blog/entry-10583031117.html
GENさん、記事にもあるように今まで出来なかった事が出来るようになったと同時に出来なくなってしまった事もあるようです。
でも電話でお話させてもらった様子では、
手術前よりは手術後の方がだいぶ良くなったとのことでした。
病気のことを広く知ってもらいたいと思って手術の事をブログに書きましたが、
少しでも参考にしてもらえて良かった。
NPO法人ジストニア友の会という団体から連絡いただき、
発行してる会報「DFA通信」にボクの事を取り上げていただいたりもしました。
ただこの団体少し閉鎖気味な印象を受けたので、個人的にはもっとオープンに活動してもらいたいと思います。。。
ほんと、健康第一です。
良い事するのも悪い事(?笑)するのも、なにより健康じゃないとね。
最近だんだんと寒くなってきましたね。
みなさまお身体ご自愛下さい。
でわおやすみ~(今から寝るんかいっ)